Erään omaishoitajan tarina

He katsovat toisiaan lempeästi silmiin. Istuvat kahden keittiön pöydän ääressä nauttien kupposesta kahvia yhdessä. Sanaton hymy ja kosketus olkapäälle. Heillä on niin paljon, kun heillä on toisensa. Yhdessä he ovat kiivenneet mäen jos toisenkin päälle – toinen toistaan tukien he ovat saavuttaneet pienet etappinsa tällä matkalla, jonka nimi on elämä.

He tiesivät heti, että näin on hyvä. Haaveilivat pienestä perheestä, ei kummemmasta. Valmistautuivat tärkeimpään mahdolliseen rooliin, missä ihminen voi olla: isän ja äidin rooliin. Kaikki tehtiin oikeassa järjestyksessä.

Ensin mentiin naimisiin, totta kai. Ystävät saivat lapsia, monet useampia. Heilläkin olisi ollut kaikki kunnossa, koti valmiina, ammatit ja työtä – mutta syli oli tyhjä. Hedelmällisyysklinikan ovi kävi tiuhaan. Neljätoista inseminaatiota. Koeputkihedelmöitys. Keskenmenoja. Kipua. Unelmia. Jännitystä. Vuosikausia he uskoivat, toivoivat ja yrittivät saada lasta. He siis taistelivat lapsensa puolesta jo kauan ennen, kuin hän itse edes syntyi.

Erityisen lapsen vanhemmaksi

Mies on ammattiautoilija ja ajaa paljon myös erityislasten koulukyytejä. Nainen oli saanut uuden työn matkailualalta. He olivat valmiita ottamaan vastaan maailman ihanimman uutisen.

– Minun piti ihan pysähtyä olemaan siinä hetkessä, nainen muistelee. – Entä jos saisin taas keskenmenon?

Mutta nainen oli koko raskausajan elämänsä kunnossa. Hän ilmoitti työnantajalle jäävänsä lapsen kanssa kolmeksi vuodeksi kotiin. Ensimmäisenä vuonna elämä poikavauvan kanssa sujui, kuten muillakin nuorilla perheillä. Eläväinen poika oppi konttaamaan ja kävelemään. Sanojakin hän oppi, mutta pian unohti oppimansa. Puheen viivästyminen oli ensimmäinen oire siitä, ettei kaikki ollutkaan niin kuin piti. Heidän pojassaan oli jotakin erityistä.

3,5 vuoden iässä hän sai diagnoosin. Äidille se oli kovempi juttu, isä oli jo pitkään huomannut pojassaan autistisia piirteitä. Lääkärin sanat jäivät soimaan syvälle sydämeen. ”Muistattehan aina, että teidän lapsellanne on enemmän kykyjä kuin puutteita.” Ja kykyjä hänellä toden totta oli. Vaikka hän oli autistinen ja kehitysvammainen, hän oppi ulkoa Muumilaakson tarinoita. Hän pystyi puhumaan kokonaisen elokuvan repliikit ja jopa soveltamaan niitä joissakin tilanteissa.

Oikeus hyvään elämään

Vanhemmat oppivat taistelemaan poikansa oikeuksien puolesta. Kun he eivät saaneet henkilökohtaista avustajaa päiväkotiin, he palkkasivat sellaisen itse. Yksityiseen päiväkotiin ei kunnan kustantamaa avustajaa voinut saada, sillä ei voitu taata, ettei hän olisi ”auttanut” muitakin lapsia. Myös iltapäiväkerhon kustannusten puolesta jouduttiin hakemaan ennakkopäätöksiä hallinto-oikeudesta asti. Kaikessa on ollut kyse siitä, että lapsi saisi samat oikeudet kuin muillakin on. Koulussa ymmärrettiin, että poika tarvitsee avustajaa koko ajan.

He kokevat olevansa onnekkaita tällä elämänsä matkalla. Ovat kohdanneet matkakumppaneita, joiden kanssa on löytynyt yhteinen sävel. Kasvattajat ympärillä ovat ymmärtäneet pojan erityisyyden.

Kun normaalisti lapsi oppii ajamaan pyörällä kesän aikana, pojalta se vei kolme vuotta. Tavallisissakin asioissa täytyy tehdä tuhansia toistoja, että joku asia alkaa sujua. Mutta eivät he helppoa elämää halunneetkaan. He halusivat lapsen ja he saivat lapsen. He iloitsivat hänestä ja rakastivat häntä.

Oikeus onneen

He eivät olleet valmiita luovuttamaan. Päinvastoin – he olivat valmiita tekemään ihan mitä vain, että heidän erityisen rakas poikansa saisi kokea, että hän on onnellinen. Vain sitä kautta he itse olivat onnellisia. Mutta heiltä on vaadittu kekseliäisyyttä ja mielikuvitusta, että asiat menisivät eteenpäin. Ja vaikkei kukaan olisi uskonut, niin poika oppi lukemaan ja kirjoittamaan 14-vuotiaana.

– Se onnistui siksi, että kaikki ihmiset hänen ympärillään tekivät hartiavoimin töitä. He ovat uskoneet häneen, he ovat luottaneet häneen ja he ovat keksineet keinot, miten auttaa juuri häntä. Kaikki kulminoituu hyviin kasvattajiin ja opettajiin, joihin on muodostunut tiivis ja henkilökohtainen suhde, isä ja äiti sanovat kiittäen.

He eivät ottaneet koululaiskuljetusta, vaan saattoivat itse poikansa joka päivä kouluun kävellen. Satoi tai paistoi. Samalla he saivat raitista ilmaa heti aamusta ja virkeänä oppiminen oli pojalle helpompaa. He tulivat sitä kautta tutustuneeksi myös opettajiin, koska kanssakäyminen oli niin säännöllistä ja luontevaa. He oppivat luottamaan kouluun ja antavat täyden tunnustuksen Nivavaaran koululle juuri erityislasten opinahjona. Vain kerran poikaa kiusattiin ja tuo tilanne hoidettiin niin esimerkillisesti että siitä jäi kaikille hyvä mieli.

Oikeus itsenäistymiseen

Ja niin oppivelvollisuuden päätyttyä poika pääsi ammattikouluun. Sitä kautta hän sai osallistua päivätoimintaan, joka oli suuri askel koko perheelle. Poika oli jo täysi-ikäinen, mutta hän oli aina asunut vain kotona.

Seuraava huoli heräsikin vanhempien terveydentilan takia. Sekä isä että äiti olivat vuorotellen tilanteessa, joka oli hengenvaarallinen. Se pakotti heidät tuskallisten kysymysten äärelle. Mitä pojalle tapahtuisi, jos heitä ei enää olisi? Missä hänen turvapaikkansa sitten olisi? Sitä heidän oli pakko miettiä. Ja niin he saivat poikansa mukaan ryhmäkotikokeiluun kolmisen vuotta sitten. Ensin hän kävi siellä päivän, vuoden päästä kokeiltiin jo yön yli reissua. Yhdessä pakattiin matkalaukku, jonne laitettiin kaikki tärkeät asiat.

Kolmen vuoden harjoittelulla ollaan päästy siihen, että poika nauttii ajastaan Kevätportissa, jossa hän viettää noin 10 vrk kuukaudesta 2-4 vrk:n jaksoissa. Paikka on hänelle kuin toinen koti. Hän lähtee sinne hymy huulilla, äiti on antanut hänelle hellittelynimen ”matkalaukkumies”. Nyt voidaan sanoa, että tuo paikka on ollut perheelle lottovoitto. Pojalla on turvapaikka, jossa hänen erityisyytensä ymmärretään ja jossa häntä rakastetaan.

Hän tarvitsee valvontaa ympäri vuorokauden. Hän rakastaa kävelylenkkejä, joita osaa tehdä aikuisen kanssa. Mutta jos vastaan tulee vaikkapa perhepäivähoitaja kiljuvan kaksivuotiaan kanssa, hän menee paniikkiin. Rauhallinen ympäristö ja tutut rutiinit pitävät kaiken tasapainossa. Hän ei ymmärrä kuin tuttuja sanoja ja lyhyitä lauseita. Jos hän joutuisi kaupungin vilinään asumaan, se saisi hänet hermostumaan. Hän ei pidä hisseistä eikä liukuportaista, eikä mene mielellään korkeisiin paikkoihin. Mutta Kevätporttiin hän lähtee mielellään.

Juuri tällä hetkellä on vaara, että matkalaukkumiehen reissut Kevätporttiin loppuvat. Kaupunki on kilpailuttanut ryhmäkotipaikat ja tuon kilpailutuksen on voittanut toinen palveluntarjoaja, joka rakentaa uusia tiloja keskustaan. Heille luvattiin, että he olisivat saaneet olla mukana kilpailutuksen laatukriteereiden määrittämisessä, mutta heidät unohdettiin kutsua mukaan palaveriin. Nyt he ovat valmiina taisteluun – taas kerran. He ovat selvittäneet, että juridisia esteitä sille ei ole, että hoitosuhde tuttuun paikkaan jatkuisi. Vammaisella ihmisellä on oikeus valita asuinpaikkansa ja he tuntevat poikansa. Hän valitsisi Kevätportin.

Mutta ennen kuin he voivat huokaista tämän taistelun osalta, on vielä pitkä tie siihen, että he saavat matkalaukkumiehelle myönteisen suorahankintapäätöksen hänen asuinpaikastaan.

Omaishoitajina omalle lapselle

Oikeastaan koskaan he eivät ole koskaan mieltäneet itseänsä omaishoitajiksi. He ovat vanhempia. Vanhempia, jotka rakastavat lastaan ja ovat aina halunneet olla tämän kanssa. Mutta virallisesti he ovat omaishoitajia. Vasta nyt, kun matkalaukkumies on päälle kahdenkymmenen ja hänellä on kolmen vuoden harjoittelun jälkeen toinen koti, vanhemmilla on kahdenkeskistä aikaa olla yhdessä. Se tuntuu omituiselta, mutta he osaavat nauttia siitä.

Meillä kaikilla olisi paljon opittavaa matkalaukkumieheltä. Hän ei osaa teeskennellä. Hän on aina 100 % rehellinen. Kun hän on iloinen, hän hymyilee. Hänen nimensä on Petteri.